O novo livro de Rosangela Wolff Moro, Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender (Matrix Editora), destaca os direitos dos pacientes com doenças raras. A advogada mostra na publicação que governo e iniciativa privada em forma parceira, podem efetuar políticas públicas eficazes em busca de informação e tratamento destas doenças, visando a garantia de defesa e o direito ao diagnóstico precoce de 13 milhões de pacientes no Brasil.
Entre as mais de 8 mil patologias raras que existem no mundo, que acometem uma em cada 2 mil pessoas, estão: epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal, síndrome de Hunter e doença de Pompe, sendo todas de complicado diagnóstico e tratamento.
Conforme a visão da Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras afetam 65 pessoas a cada 100 mil cidadãos. Das 8 mil doenças raras, 80% são oriundas de fatores genéticos e o restante, vindas de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Grande parte delas afeta crianças e, poucas são curáveis ou evitáveis.
A autora é advogada desde 1997, tem 45 anos, e possui ampla experiência em direito público e no terceiro setor. Ela é pós-graduada em direito tributário pela Universidade de Joinville (SC), e afirma: "A saúde é um direito humano fundamental. A proteção às minorias, ainda que contrarie parâmetros políticos majoritários, está constitucionalmente resguardada. O direito à vida não se resume ao direito de estar vivo, mas ao direito de viver com dignidade", defende Rosangela Wolff Moro.
A publicação tem 128 páginas (formato 16 cm x 23 cm), e o preço é R$28. O produto pode ser comprado pelo site www.matrixeditora.com.br.
O livro (Fotos: Divulgação)
A autora